Балканска средба на пациенти, семејства со алпорт синдром и експерти

Во просториите на општина Охрид, вчера се одржа првата балканска средба на пациенти, семејства со алпорт синдром и експерти од таа област.

„

„Да се живее со ретка болест не е едноставно, а уште потешко е кога не постои терапија. Средбите на кои присуствуваат пациенти, семејства, доктори, претставници на институции, им помагаат на семејствата да се зближат, разменат искуства, а децата да видат дека не се сами, дека има и други како нив, бидејќи поразлично е чувството кога знаеш дека не си сам, истакна Весна Алексовска од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“, која додаде дека за голем дел од ретките болести 8000 на број, само за 250 има некаква терапија за останатите нема. Што значи сеуште се чека на науката и докторите. Но, ние како семејства и пациенти не само што чекаме, туку и ги поттикнуваме ваквите настани кои овозможуваат комуникација меѓу пациентите, истражувачите, докторите, фармацевтските компании, институции со цел да се направат напори, соберат лекови и спасат човечки животи.

Организатори на овој настан се Весна Алексовска и Гордана Лолеска од Здружението за ретки болести „Живот со предизивици“ и проф. Др. Велибор Тасич.

На настанот присуствуваа министерот за здравство Венко Филипче, градоначалникот на Охрид, Јован Стојаноски и заменик – градоначалникот Константин Георгиески.

„Соработката започна пред една година кога сите заедно одлучивме дека треба да се направи системот, зголеми експертизата, да се воведат нови дијагностички процедури, нови лекови, регистар на ретки болести. Започнавме веднаш, дел од работите ги завршивме, на дел сеуште работиме и во текот на следната година уште повеќе ќе постигнеме. Воведовме некои нови лекови кои досега воопшто ги немаше во нашата земја, го завршивме електронскиот регистар за ретки болести и сега сме способни во секој момент да знеме со која количина лекови располагаме каде се наоѓаат и колкава количина да се препише. Заедно со ФЗОМ и министерството за финансии денес имавме средба и разговаравме за буџетите за следната година, а еден од приоритетите ни беше буџетот за ретките болести. При крај е и поготовка на специјален фонд кој го правиме заедно со стопанската комора, рече министерот Венко Филипче.

Ваквата средба има за цел да им помогне на пациентите и семејствата со Алпорт синдромот, да ги споделат своите искуства со експертите, да разговараат за дијагнозата и за експерименталните лекувања.

„Болеста се открива во детството и во тинајџерската возраст. Прв симптом е мокрење на крв пропратено со респираторни инфекции и влошување на слухот и бубрежнат функција. За жал кај машкиот пол откажуваат бубрезите и се јавува потреба од дијализа или трансплатација на бубрези, кажа проф. д-р Велибор Тасиќ од Детската Клиника, оддел за нефрологија.

Во Македонија се претпоставува дека бројката на заболени лица од овој синдром е до 100 пациенти.

„Горди сме што кај нас се случува една ваква Балканска средба и тука сме да го поддржиме секој процес на соработка. Убеден сум дека во овие три дена, моите ценети колеги и експерти ќе понудат знаење и нови информации кои ќе им бидат од корист на пациентите и семејствата со Алпорт Синдром, но и воедно ќе си разменат и искуство и меѓусебе за понатамошно подобрување на третманот на Алпорт Синдром во Македонија, изјави Константин Георгиески, заменик градоначалник на Охрид.

На средбата која ќе трае до 2ри септември, учество ќе земат и меѓународни експерти меѓу кои и д-р Јулија Хеферен од Германија.