Ден на ретки болести

Истражувањата на ретките болести се од клучно значење за обезбедување на одговори и решенија за пациентите на кои им се потребни, без разлика дали тоа е третман, лек или подобрена заштита.

Денот на ретки болести се одржува последниот ден од февруари секоја година.

Има голем напредок во истражувањето на ретките болести, во голема мера благодарение на работата на застапувањето на заедницата за пациенти со ретки болести. Пациентите веќе учествуваат во истражувањето. И во некои случаи пациентите сами ги преземаат врските за да ги финансираат сопствените истражувања.

Сепак, останува фактот дека има над 6000 ретки болести, околу 30 милиони луѓе кои живеат со ретка болест во Европа и 300 милиони низ целиот свет, но нема лекови и само неколку третмани достапни за повеќето од овие болести.

За да помогне да се промени ова, вклученоста на пациентот во истражувањето треба да биде степен повеќе.

Се прават големи напори за истражување на ретките болести на меѓународно ниво. Само со тоа можеме да гарантираме дека истражувањата за ретки болести ќе бидат навистина ефикасни. Заради тоа, ова ќе придонесе за зголемена и побрза дијагностицирање на ретки болести и со тоа ќе го намали бројот на луѓе ширум светот кои се соочуваат со секојдневниот предизвик да живеат со недијагностицирана ретка болест.

WebOhrid