И овој февруари ќе „Ги запознаваме ретките болести“, сега и на албански и знаковен јазик
Идејата за проектот „Ги запознаваме ретките болести“ кај мене се јави сосема случајно сакајќи да направам нешто ново, кое истовремено ќе биде и од едукативен, но и од информативен карактер, за ретките болести да се „доближат“ на пошироката јавност.
Ова, на денешната прес конференција во Скопје го порача активистот Гордана Лолеска, која заедно со охридското Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ и оваа година во текот на „реткиот“ месец го продолжуваат овој проект, кој има за цел да се покаже дека да се биде редок, не значи да си невидлив.
– Секоја година во февруари, месецот на ретките болести, организираме различни активности со кои ја запознаваме јавноста со проблемите, предизвиците, но и новините со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства. Минатата година го започнавме овој проект кој првенствено беше замислен да оди во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите, секој ден во месец февруари, но ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеќе го збогатија проектот со видео и аудио спотови за секоја болест, така што проектот се емитуваше на територија на Македонија на бројни медиуми, со што еден мал проект прерасна во национална кампања за ретки болести. Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, истакна Лолеска, која од срце им се заблагодарам на докторите од Детска клиника кои безрезервно помагаа во проектот со прегледување и преведување на текстовите за ретките дијагнози, на цеокупната екипа на Супер радио која технички го реализираше овој проект, но и на медиумската поддршка од бројни медиуми ширум државата.
Министерот за здравство Венко Филипче, пред присутните истакна дека за самата програма за третирање на ретките болести, значајно е зголемен буџетот на 520 милиони денари во 2020 година.
– Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Сега сите пациенти со пулмонална фиброза кои што долги години ја чекаа терапијата сега се покриени со терапија, со болеста ФАП сега го имаат неопходниот лек, се даде и лек за дел од пациентите за кои што имаме индикација со пулмонална хипертензија, понатаму, новите варијанти на лекови, како за болеста гоше кои што го олеснуваат аплицирањето а со тоа и квалитетот на живот на пациентите, но и за одредени форми на анемија. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите. Разговарано е со пациентите за дистрибуција на одредени инсулински терапии преку аптеките до пациентите ширум државата за да не мора секогаш да доаѓаат до Скопје до соодветната Клиника, доколку тоа не е толку неопходно. Сакам овој интензивен процес којшто го отпочнавме од пред околу 2 и пол години на нашата прва средба со Алијансата на Здружение на ретки болести во Владата, со која што разговаравте и слушнавме изворно од пациентите и нивните семејства со какви проблеми се соочуваат, во достапноста на терапијата, типот на терапијата, заради тоа што најчесто пациентите имаат сознанија заради тоа што комуницираат со други пациенти или здруженија на пациенти во околните земји, и таа соработка и ќе ја продолжиме и само со такви отворени политики и политики со отворени врати може да ги унапредуваме овие програми и да го унапредуваме нашиот здравствен систем. Остануваме целосно посветени за унапредување на оваа програма за третман на ретки болести, истакна Филипче.
Според Весна Алексовска, претседател на Здружението „Живот со предизвици“, секој година се’ повеќе семејства се приклучуваат кон здружението и се охрабруваат да зборуваат јавно за предизвиците и гласно да ги бараат своите права.
– Се надеваме дека наскоро ќе биде проширен скринингот со ретки болести за цела популација со цел да се спречат ментални и физички дисфункционалности (првенствено за метаболните како фенилкетонурија – моментално се прави неонатален скрининг само за 2.000 од 20.000 новородени). Рана дијагноза и рана терапија водат до поквалитетен живот. Како здружение пак оваа година продолжуваме и со бесплатна психолошка поддршка за семејствата со ретки болести, сега освен во Скопје и во други градови како Битола, Прилеп, Куманово, Охрид, Струга, Неготино. Сите информации ги објавуваме на социјалните медиуми, преку маил до нашите членови и на веб страната www.challenges.mk, истакна Алексовска.
За нас беше навистина голем предизвик, но и чест да бидеме дел од овој проект, кој годинава беше навистина обемен, истакна во име на Супер радио и комплетната екипа која беше вклучена во овој проект, првиот човек на радиото Јане Стефанов.
– Делумно го преработивме и минатогодишниот проект, кој доби и албанска, видео, радио и интернет верзија, како и верзија на знаковен јазик. Истото се изработи и за оваа година, што беше навистина сериозна и обемна задача. Сепак, работата е завршена и би сакале да и’ оддадеме почит и внимание кое го заслужува на Гордана Лолеска, која со овој проект навистина направи многу за лицата со ретки болести. Проектот веќе ги надмина границите на државата и се надеваме дека следната сезона ќе имаме уште новитети, дека истата ќе биде уште подобро прифатена од јавноста и дека лицата со ретки болести ќе го добијат заслуженото место во општеството, затоа што СИТЕ СМЕ ИСТИ, истакна Стефанов.
Кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ започнува на 1. февруари 2020 година на 40 национални, регионални и локални медиуми ширум државата, а ќе се емитува и во Косово и Албанија.
