Охрид го одбележа Денот на ретките болести
Со бројни активности Охрид денес го одбележа Денот на ретките болести.
Во текот на цел февруари траеше интернет кампањата „Обојте го вашето лице со боите на ретките болести“, во која се вклучија, установи, организации, спортски клубови и школи, јавни личности, ученици и граѓани.
„Месецот февруари дефинитивно е месец на ретките болести. Овој месец нашите сограгани активно се вклучија во светската кампања Show your rare Show you Care и го обоија нашиот град но и социалните мрежи во боите на ретките болести. Креативните творби на учениците на основните и средните училишта украсија многу училници и училишни ходници, а најуспешните ќе ги украсат ѕидовите на детското одделение при Медицинскиот центар во Охрид како и Детската клиника во Скопје. Спортски клубови, културно уметнички друштва, медицински центри, новинари, поединци… ги боеја своите лица во боите на ретките болести и ги постираа своите фотографии за поддршка. Стотици ликовни творби, фотографии, стихови, поезија засекогаш го обележаа овој февруари,“ – истакна на денешната прес конференција Гордана Лолеска, активист во Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“.
Лолеска додаде дека секоја година се трудат да го привлечат вниманието со некоја несекојдневна новина посветета на најранливата категорија кај ретките болести – децата. Оваа година тоа е песната, односно химната посветена на овие деца:
„Изминатиов период во студиото „Китрозон“ се снимаше песната „Сите сме едно“, посветена на Децата со ретки болести. Јовица Каралиевски ја напиша музиката, текстот е на Сашо Митан, а аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски. Ја исполнуваат најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR, односно OhridSUPERSTARA Band (Ирма Гогова, Ивана Коскоска, Билјана Буџакоска, Емилија Петровска и Христијан Николоски. Маестро Дамјан Пејчиноски отсвири дел на гитара, а за снимањето на видео спотот кој ќе биде официјално промовиран сега се погрижија МЕГА Продукција и режисерот Илија Пиперкоски,“ – напомена Лолеска.
Денот на ретките болести има за цел да се подигне свеста за постоењето на ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година. Темата за 2018-та година е „Истражување“. Предводени од кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести) и под мотото „Истражување“, со низа активности и Охриѓани ќе го одбележат Денот на ретки болести, настани кои, пред сè, ќе бидат насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите.
Централен настан денес беше Маршот низ улиците на Охрид на учениците од основните и средните училишта во Охрид како и Сојузот на училишен спорт, со што најмладите ја дадоа својата поддршка на лицата заболени од ретки болести. Помагатели на овој настан се Градоначалникот на Општина Охрид проф. Д-р Јован Стојаноски, Секторот за внатрешни работи – Охрид, Општинскиот совет за безбедност во сообраќајот на град Охрид, Црвен Крст – Охрид како и останати институции и поединци кои помогнаа во рамките на своите можности и ингеренции.
