Поддршка кон кампањата за органодарителство – Ретките болести и потребата од трансплатација на органи
На 13 октомври 2018 година се одбележа 19-тиот Европски ден за донација и трансплантација на органи (EODD) во Кишињев, Република Молдавија и низ целиот континент.
Трансплантацијата на органи, ткива и клетки е една од големите медицински успешни приказни на модерното време. Понекогаш трансплантацијата е единствениот начин за спасување на еден живот.Едeн донатор може да спаси 8 животи преку донација на органи и може да спаси или подобри до 100 животи преку донација на ткива. А сепак, во 2017 година, околу 144.000 пациенти во земјите-членки на Советот на Европа беа на листа на чекање за донатори.
За пациентите со ретки болести органодарителството и трансплантацијата на ткива и органи е од огромно значење бидејки за многу од ретките дијагнози трансплантацијата на органи е единствена можност за продолжување на животот. Во отсуство на ефективни медицински производи, пациентите погодени од неколку ретки болести, како што се: лимфангиолеомиоматоза, цистична фиброза, пулмонарна хипертензија и идиопатска пулмонална фиброза (бели дробови), алпорт синдром, цистинурија (бубрезите),хемохроматоза, вилсонова болест (црн дроб), Кронова болест (тенко црево), кератоконус (корнеа), Бекер – мускулна дистрофија (срце), ДиГеоржев синдром (тимус), синдактилно(кожа) – треба да поминат низ трансплантација на органите за спасување на живот.
Трансплантацијата на органи често е страшна за пациентите со ретки болести не самозатоа што обично имаат повеќе од еден орган сериозно погодени, туку исто таказатоа што треба да земаат други лекови покрај тие што се потребни после трансплатацијата. Понатаму, во многу случаи, на пациентите со ретки болести потребни им се повеке различни органи за трансплантација. Колку добро ке биде прифатен од организмот трансплатираниот орган многу зависи од ретката дијагноза на пациентот.
Во Македонија имаме неколку ретки дијагнози кај кои трансплатацијата на органи во моментов е единствен излез од животозагрозувачката состојба. Тоа се пациенти со Алпортов синдром кои се веке на дијализа и за кои единствен излез во моментов кога нема сеуште никаков лек за оваа дијагонза е само трансплатација на бубрег.Кај пациентите со Вилсонова болест страда црниот дроб поради акутно таложење на бакар,трансплантацијата и кај нив е од животно значење.Во Македонија има двајца пациетнти од оваа ретка болест трансплантирани во странство. Пулмонарна хипертензија, Идиопатска пулмонална фиброза и Цистична фиброза имаат потреба од трансплатација на бели дробови. Кај многу хематолошки ретки болести трансплантацијан а коскена срцевина е единствена можност за да се спаси човечкиот живот.
Затоа како здружение на пациенти со ретки болести го поддржуваме органодарителството како највисок чин на човекољубие и активно се вклучуваме во кампањата на здружението на бубрежно болни граѓани НЕФРОН БИДИ ДОНОР- БИДИ ХЕРОЈ.
Со цел да се подигне свеста кај населението од потребата за трансплантација и дарување органи во вторник на 16.10.2018 во Скопје со почеток во 11 часот во големата сала на СПМ ке се одбележи Европскиот ден на трансплантација и дарување на органи,каде што ке присуствуваат и пациенти и родители со ретки дијагнози кои чекаат за трансплатација на орган но и оние на кои им е потребно да слушнат повеке од предавачите на настанот за важноста на органодарителството.
