Ретките болести на „Охрид трчаТ 2018“

На 3 јуни, во недела, на Охрид ТрчаТ повторно трчаме на нов настан но со стара цел! Подигнување на јавна свест , навремена и бесплатна дијагноза, пристапност и достапност на лековите за пациентите со ретки болести!

Тимбилдингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ оваа година е најброен !

Околу 60 учесници меѓу кои и сами пациенти со ретки болести и нивни семесјства и поддржувачи ке трчаат за да ја дадат поддршката!

Оваа активност е во организација на активист  на здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Гордана Лолеска во соработка со здруженија и фирми од Охрид и општина Охрид.

Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот.Охрид трчаТ викенд ќе се оддржува на неколку локации и во него ќе бидат вклучени неколку трки од професионален и рекреативен карактер, при тоа задоволувајќи го апетитот на повеќе социјални групи и тоа: професионални атлетичари, децата од училиштата, децата од градинките, родители, рекреативци и лица со попречености. Главните трки кои ќе се одржат на 3-ти јуни 2018 година се: градска трка 10.000 метри и рекреативна трка 5.000 метри.

„За лицата со ретки болести ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица.За прв пат на Охрид трчаТ ке присуствуваат пациенти со 7 ретки дијагнози.

Тимот на ретките болести е поддржан и од министерот за здравство Венко Филипче, министерот за финансии Драган Тевдовски министерот за информатичко општевство и технологија како и дршавниот секретар при министерството за надворешни работи Виктор Димовски”- вели Гордана Лолеска, активист во Живот со Предизвици.

„Гордана Лолеска е еден од нашите најактивни членови во здружението, организирајќи настани за подигнување на јавната свест во Охрид, но и покренувајќи ја постапката за креирање на поштенска марка за ретките болести. Овој настан е уште еден во низата на настани за подигнување на јавната свест за ретките болести, за да се потсетиме дека на семејствата им треба поддршка, им требаат соодветни здравствени и социјални услуги.

Ретките семејства се такви, секој подава рака на другиот, затоа што знаеме сме свесни за товарот кој го носиме. Почнувајќи од проблемите за добивање дијагноза, па продолжувајќи со потрага по информации, по третман, по контрола на болеста која ја носиме доживотно. Веќе се направени првите чекори кон подобрување на нашиот живот. Министерот Бујар Османи во 2009 година ја донесе Програмата за ретки болести (1 болест, 3 пациенти), Министерот Никола Тодоров ја зајакна финансиски, ја прошири за 30 лекови и 18 дијагнози, и започна регистар на ретки болести во 2015 година. Министерот Венко Филипче додаде три нови лекови оваа година. Очекуваме решение и за другите потребни терапии, но и за можноста за дијагноза, очекуваме да се следи план кој ќе ни донесе подобра иднина.

Остануваме на нашите барања и ги дополнуваме според потребите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Сите ние заслужуваме подобро здравство и подобро општество. Заслужуваме подобар живот. Како здружение ќе продолжиме соработка со многу други организации кои работат во обалста на зздравство и со здружени сили ќе бараме долгорочни решенија за подобрување на здравствени услуги, нега и третман.“- изјави Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

Настанот се реализира во соработка со:Охрид трчаТ, Целокупниот настан е поддржан од: Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Фајзер, Хофман ла Рош, Биомарин, Новартис, Медис.  Општина Охрид,