Самуиловата тврдина блеска во боите на ретките болести

Како и секоја година,така оваа година се приклучуваме кон глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици. Овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво.

Hа 1 февруари започнавме со националната кампања “Ги запознаваме ретките болести 2025” но и илуминација во боите на ретките болести на Самуиловата тврдина, како едно од најважните обележја на Охрид.

Оваа година илуминацијата на културно историските споменици е спроведена со помош и поддршка на Планинската спасителна служба при Црвен крст Охрид и НУ Завод и музеј од Охрид.

Да напоменеме дека Самуиловата тврдина изминатите три години беше прв осветлен објект во светот за што добивме пофалби од меѓународната заедница за ретки болести.

Осветлените објекти низ цел Охрид во месец февруари ке бидат во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести.

Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици, го зајакнуваат меѓународното влијание!

Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се приклучи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Вклучете се!